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HIV感染者Ben的第八年:用生命影響生命 “他們有需要,我就在”

2021-12-01 17:53:29

  HIV感染者Ben的第八年:致力于病者的關愛工作

  小伙伴們愿意摘下面具跳舞了!

  本報記者 李若楠 孔明哲

  2013年,Ben被確診感染HIV(艾滋病病毒)。

  因為發(fā)病,他曾被醫(yī)生下過病危通知書。父母的愛和不離不棄,讓他有了闖過難關的勇氣。大病死里逃生,他辭去原本穩(wěn)定的工作,成為上海青艾健康促進中心的一員,加入防艾和關愛感染者的隊伍中,致力于幫助像他一樣曾經迷惘的感染者回歸平凡生活。

  今天是第34個“世界艾滋病日”。從2012年開始,我們用文字和鏡頭記錄幾位艾滋病感染者的故事,Ben就是其中一位。這是第五年講述他的故事。這一年,他又過得如何?

  摘下面具,“他們突破了”

  11月第一個周六,記者在靜安區(qū)一個劇院和Ben碰頭了,他正臺前臺后忙活。氣溫驟降,他穿著短袖,額頭還蒙著一層細汗。

  當天下午是Ben負責的HIV攜帶者藝術支持項目——自我表達戲劇工作坊的結業(yè)演出。兩年多前,他和專業(yè)舞蹈老師、心理咨詢師和社工志愿者組成工作小組,幫助感染者通過舞動身體表達自我,達到疏解壓力、心理療愈的目的,由此招募并組建了上海目前唯一一支感染者團隊。

  “去年結業(yè),是戴著面具拍了一段舞動視頻,今年他們要上臺了?!遍_場前,Ben很激動,在他看來,雖然不是公開演出,但組員們突破了自己,他們愿意摘掉面具,面對臺下的觀眾——受邀而來的疾控專家、公益人士和他們的朋友。

  最怕隱私曝光的感染者,為什么愿意“直面”上臺?“因為信任,大家就像一家人。”水水(化名)在10人團隊中最會活躍氣氛,他兩年前確診,這個團隊他也參加了兩年,看到小伙伴們從靦腆到開朗,從不愿開口到無話不談:“我們愿意用這種方式告訴大家,‘我們其實活得很好’?!?/p>

  燈光漸暗,他們用語言和肢體動作訴說內心,有面對困境的困惑和掙扎,也有尋求方向的勇敢和努力。燈光亮起,他們揮舞著印有五彩手印的巨大條幅走上舞臺,又依次從條幅后面露出自信的笑臉,整個劇場仿佛被點亮。

  “這就像是我們每個感染者的內心寫照?!迸_上謝幕,臺下的Ben久久不能平靜,他用持久的掌聲和熱情的擁抱給組員鼓勵?!拔掖竽懙仄诖幌?,今后我們將讓更多人看到他們的表現(xiàn),重新認識這個群體?!盉en說,促進社會對感染者的接受和認知是他們的目標,“大家生活在同一片藍天下,有些誤解和歧視,終該有消除的一天?!?/p>

  只要他們需要,我一直都在

  對Ben來說,11月總是特別忙碌,各類防艾宣傳活動排得滿滿當當。盡管很忙,前幾天他還是抽空乘車兩個多小時去了一趟公衛(wèi)中心。他的一位朋友病了,病得很嚴重,嚴重到住進了ICU。

  說起這位朋友,Ben很自責?!罢娴暮芟雴枂査?,為什么感染之后不好好吃藥治療,為什么有困難不找我?!盉en說,自從做感染者關愛工作以來,他幫助過不少人,但這次的事情又讓他開始反思?!昂芏嗳瞬挥盟幉恢委?,首先是無法接受自己感染的事實,焦慮和恐懼讓他們害怕服藥被人發(fā)現(xiàn),或是認為自己得了絕癥必死無疑?!边@些年Ben遇到過不少案例,咨詢時都答應得好好的,可后來就再也聯(lián)系不上了。

  “我一直說,艾滋病就是一種慢病,做到像我一樣幾乎測不到病毒,其實不難?!盉en總會反復向咨詢者強調“流程一點不復雜,我會陪著你”,希望能打消對方的顧慮。

  “希望更多人愿意來找我,說說他們的真實想法!我有信心,只要他們信任我,我就一定能幫到他們?!盉en語氣堅定:“很多人根據興趣選擇職業(yè),而我的工作是和生命掛鉤在一起。我希望我們不是彼此生命的過客和旁觀者,而是共同的見證者?!? 【編輯:陳文韜】

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